Volt egy film, Felejthetetlen utazás, Nick Nolte főszereplésével. Egy alzheimer kórban szenvedő nagyapáról szólt, akit unokája elvitt Velencébe. A film a maga szirupos amerikaiságával kedves, ennek ellenére egy nagyon nehéz témát boncolgat. Olyan betegségről szól, mely a mai orvostudomány állása szerint gyógyíthatatlan és igazából semmit nem tudnak róla. És sajnos semmit nem tudnak tenni ellene, megelőzésére is csak tippek vannak, többnyire eredménytelenül. Volt a filmben egy kitűnő hasonlat, ami nagyon tetszett.
Egy orvos úgy magyarázza a betegséget az unokának, hogy a könyvespolcon eldönti a könyveket. A könyvek szemléltetik a kieső emlékeket, melyek újra fel tudnak állni, cserébe más könyvek dőlnek el. Az idő előrehaladtával egyre nő az eldőltek száma, amik soha többé nem állnak talpra, végül a könyveket ábrázoló összes emlék a homályba vész.
Miért is érdekel ez a téma? Nagyanyám révén testközelből tapasztaltuk meg, mit is jelent egy alzheimer kórban szenvedővel való együttélés, hogy mennyire idegőrlő az állapot, milyen mély sebeket okoz, mennyi lelkiismeretfurdalást és hogy ezekkel az ember egyedül marad, mert nincs olyan intézmény, ami záros határidőn belül, vagy nem vagyonokért tudja fogadni és megfelelően kezelni az ilyen betegségben szenvedő pácienseket. Nincs megfelelően képzett személyzet az ellátásra és nem megfelelő az ehhez szükséges szociális háló.
A történet nagyapám halála után kezdődött. Most már látom, így utólag visszagondolva voltak jelek, de ezekkel senki nem törődött. Megmagyaráztuk azzal, hogy trauma érte nagyanyámat, hogy elveszítette azt az embert, akivel 50 évig élt együtt és ezért vannak fura dolgai. Majd összeköltöztünk, hogy mama közel legyen, és kölcsönösen tudjuk segíteni egymást. Az állapot fokozatosan romlott, kezdődött az apróbb felejtésekkel. Eltűntek dolgok, majd egyszer csak előkerültek a semmiből. Később elő sem kerültek. Folytatódott azzal, hogy a tűzön maradtak ételek, a só helyett cukor lett használva és fordítva, majd már nem kellett elfőlnie a víznek, idővel nem is került az étel alá. A nem adunk ennit és ő csak haszontalan, alig várjuk, hogy meghaljont követte az agresszió, az hogy kezdte nem megismerni a családtagokat, elkóricált, ön- és közveszélyessé vált. Az állandó vádaskodást hiába tudott, hogy ez betegség, egy idő után nem tudja tolerálni az ember. A család teljes széthullását megelőző pillanatban úgy éltünk, hogy a postaláda és a kapu át volt fúrva, és lelakatolva, a bejárati ajtó zárva, mivel a konyha külön volt, így az nem jelentett veszélyt. Azonban a forró, vagy egyáltalán folyó víz igen, így a csapok is leszerelésre kerültek minden reggel, majd minden délután vissza. A kád vagy a folyosó néha toalettként funkcionált. Börtönőrök voltunk a saját fegyházunkban. Ez egy mentálhigiénés szakember számára is megterhelő, akinek ez a munkája, hazamegy és „leteszi az őrülteket”, nem még annak, aki egyéb munka mellett hazamegy, félve hogy aznap vajon mi vár rá és 0-24-ben gondoz valakit, akire nem lehet észérvekkel hatni. Éjjel nem alszik és mást sem igazán hagy. Igencsak félelmetes érzés arra ébredni, hogy valaki áll az ágyad felett és bámul.
És nagyon nehéz meghozni az a döntést, hogy bevetve minden ismeretséget, nagyobb anyagi megterhelést nélkülözve sikerüljön állami fenntartású intézményben elhelyezni a beteget. Aki amúgy családtagod, és a többi családtag is táplálja a bűntudatot azzal, hogy márpedig ki kell tartani. Nem, nem kell kitartani, nem tudsz kitartani. Nagyon nagy ára van. Nem a 0. percben hozza meg az ember ezeket a döntéseket és a meghozatal után is rengetegszer lesz a megmondó emberek nélkül is lelkiismeretfurdalása, hogy „bedugja” a szerettét egy zártosztályra (én csak suttogóvölgynek hívtam). Ezt követte a „Vajon jó döntést hoztam?”, vagy „Jó döntést hoztam.” vegyes érzésekkel teli két év. Látogatások a zártosztályon, amely a kórház egy távoli, külön pavilonjában kapott helyet és a folyosóra befordulva émelygő vizeletszag csapja meg az arra tévedőt. Ez is megterhelő lelkileg, csak máshogy, mint az otthoni környezetben történő ápolás. Összefoglalóan csak villanykapcsolónak hívtam az ott élőket, köztük nagyanyámat is. Ez nem gúny volt, vagy kifigurázás, inkább csak egy megfelelő jelző. Hogy beszélgetsz egy emlékeidből rémlik, hogy rajongásig szeretted illetővel, majd minden átmenet nélkül elkezd teljesen másról beszélni, mondjuk arról, hogy mászik egy csiga az üvegen (belülről, és egyszerűen csak átmászott a csukott ablakon). Pont, mint mikor lekapcsolják a villanyt. És a tekintet is pont olyan semmibe révedővé válik, mint mikor a szemünknek még nincs lehetősége alkalmazkodni a hirtelen sötéthez.
Volt egy bácsi, aki mindig a sarokban ült a földön asztalokkal és székekkel elbarikádozva és figyelt. Őhozzá betörtek és nagyon megverték. Maradandó sérüléseket szenvedett. Egyik látogatás alkalmával nem volt ott. Végleg megszabadult a támadóitól és attól a rettegéstől, ami béklyóba kötötte.
Egy másik nő, aki mély nyomott hagyott bennem, egy játék csecsemővel rohangált mindig. Kiderült, ő a gyerekét veszítette el. És minden ottlétemkor úgy örült nekem, mintha hozzá mentem volna. Azt hitte, hogy a lánya vagyok. Simogatott, amitől én teljesen ledermedtem még a sokadik alkalom után is, pedig tudtam mi fog következni.
És még sorolhatnám a sorsokat. A 30 ápoltra két nővér és egy ápoló jut. Akkor sem, azóta sem tudom felfogni hogy bírják. Lelkileg nyilván megedződtek, vagy inkább csak rezignálttá váltak, de fizikailag is. Képzelj el egy óvodás csoportot egy rosszabb napjukon, amikor agresszívabbak, erőszakosabbak a megszokottnál. Csak épp a gondozottakra többnyire nem lehet magyarázatokkal, ígérgetéssel hatni.
Miért írtam erről? Mert még nem írtam erről. Mama 5 éve nincs köztünk és én nem beszéltem róla és azt hiszem fel sem dolgoztam azt a mindennel együttvéve 10 évet, ami az első súlyosabb jelek megjelenésétől nagyanyám haláláig tartott. És kicsit a lelkem egy részének haláláig is.
Ez is egy olyan téma, amit nem szeretünk feszegetni, nem beszélünk róla. Szerencsére sok ember meg sem tapasztal ilyet, és remélhetőleg nem is fog, vagy ő maga nem lesz érintett benne.
Személy szerint elég nagy félelmem, hogy öröklődik ez a betegség, hogy elvesztem önmagam, a személyiségem, a józan ítélőképességem és az eszem.
De reménykedem, hogy az a pár eldőlt könyv még maradéktalanul vissza tud kerülni a helyére.